Подписка на рассылку новостей
На первую страницу
На главную страницуКарта сайтаНаписать письмо

СООБЩЕСТВО
 
АКЦИИ
Обращение к России:
· Сбор подписей под обращением к первым лицам страны
Социальный заказ:
· Статистика 2010
· Статистика 2011
   

 

 

АКЦИЯ СОЦИАЛЬНЫЙ ЗАКАЗ: "СТАТИСТИКА 2010"

итоговый пресс-релиз | отчет о проведении акции | предложения Коалиции

 

Версия для печати (архив: 5Mb)

ИТОГОВЫЙ ПРЕСС-РЕЛИЗ

Коалиция общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), объединяющая представителей шести из семи федеральных округов Российской Федерации, ставит основной целью своей деятельности создание в Российской Федерации системы помощи детям с РАС, для чего ведётся работа по составлению соответствующего социального заказа. Основные задачи, стоящие перед государством и заинтересованными общественными организациями сформулированы в Итоговом документе Международной конференции «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра», состоявшейся 1-3 октября 2009 г . в Москве (см. Приложение №1).

Одним из главных препятствий в развитии системы помощи лицам с аутизмом в России является отсутствие официальных стати c тических данных о количестве детей с РАС, без чего невозможно планирование всех составляющих упомянутой системы (подготовка кадров, финансирование, косвенно - организационно-методическое обеспечение и нормативная база и др.). Соответствующее поручение было дано Госдумой Министерству образования и социального развития РФ (Резолюция «Круглого стола» по проблемам детского аутизма, проведенного Комитетом по охране здоровья Госдумы РФ 14.06.2008 г.), однако за почти три года каких-либо изменений не произошло.

В течение 2010 года Коалицией была проведена Акция «Социальный заказ: Статистика 2010», в ходе которой организации – участники вели активную переписку с региональными и муниципальными ведомствами, преследуя следующие цели:

1. Составить ясное представление о состоянии статистического учёта количества детей с РАС в регионах присутствия участников Коалиции, на основе официальных данных муниципальных и государственных учреждений;

2. На основе анализа этих данных определить качественные характерис-тики проблемы сбора официальной статистики по РАС в России;

3. Использовать полученные данные при составлении социального заказа.

Итогом совместной работы родительских общественных организаций с государственными и муниципальными учреждениями является следующее:

  • статистический учёт количества детей с РАС не ведётся или ведётся неудовлетворительно;

  • главной причиной такого состояния статистического учёта детей с РАС является отсутствие официально утверждённых (ни на государственном, ни на ведомственном уровне) принципов такого учёта, а также отсутствие должного межведоственного взаимодействия;

  • главным следствием безответственного бездействия госорганов является нарушение конституционного права детей с РАС на соответствующее их возможностям и особенностям образование и абилитацию, а фактически – лишение части (около 1%) граждан Российской Федерации возможности быть активными членами общества.

 

 

ОТЧЕТ
о проведении Акции «Социальный заказ: Статистика 2010»

В мероприятии приняли участие четыре общественные организации родителей детей с аутизмом, а также девятнадцать государственных и муниципальных учреждений из четырех субъектов Российской Федерации: Самарской области, Пермского края, Красноярского края и Псковской области.

Для сравнительного анализа полученных данных, использовались сведения о распространенности расстройств аутистистического спектра (РАС) Всемирной организации аутизма (World Autism Organisation (WAO)), согласно которым, 1 случай аутизма в 2009 году приходился в среднем на 150 человек (67/10000), данные Агентства по контролю за заболеваемостью США (2009) - 1 случай на 111 детей (90/10000), а также частота встречаемости аутизма по обращению (НЦПЗ РАМН: В.М.Башина "Аутизм в детстве", 1999) до 26 случаев на 10000 человек (1/385)), которые сегодня могла бы использовать отечественная медицина в отсутствии официальных статистических данных. Общее количество детского населения регионов, взято из статистического сборника «Дети в России» 2009 года Федеральной Службы Государственной Статистики и ЮНЕСКО с корректировкой по состоянию на 2010 год.

 

САМАРСКАЯ ОБЛАСТЬ

Аналитический расчет:
Общая численность детского населения
541 400 чел.
Численность детей с аутизмом (Агентство по контролю за заболеваемостью США)
541 400 чел. / 111 чел. = 4978 чел.
Численность детей с аутизмом (WAO)
541 400 чел. / 150 чел. = 3609 чел.
Численность детей с аутизмом (НЦПЗ РАМН)
541 400 чел. / 385 чел. = 1406 чел.
Фактические данные:
ФГУ Главное бюро медико-социальной экспертизы Самарской области (МСЭ)
отказано
Министерство здравоохранения и социального развития Самасркой области
ответ не получен
ГУЗ Самарский психо-неврологический диспансер №1 (СПНД)
22 человека
ГУСО Областной Центр диагностики и консультирования (ПМПК - 13 отделений)
124 уникальных обращения в год
СГОО Общество помощи аутичным детям
"Остров надежды"
около 200 уникальных обращений в год

МСЭ
СПНД
ПМПК-стр.1
ПМПК-стр.2
ПМПК-стр.3
ПМПК-стр.4
ПМПК-стр.5
ПМПК-стр.6
СГОО
"Остров надежды"
 

 

КРАСНОЯРСКИЙ КРАЙ

Аналитический расчет:
Общая численность детского населения
454 000 чел.
Численность детей с аутизмом (Агентство по контролю за заболеваемостью США)
454 000 чел. / 111 чел. = 4090 чел.
Численность детей с аутизмом (WAO)
454 000 чел. / 150 чел. = 3027 чел.
Численность детей с аутизмом (НЦПЗ РАМН)
454 000 чел. / 385 чел. = 1179 чел.
Фактические данные:
Министерство образования и науки Красноярского края (МОиН)
отказано
КГБОУ Центр психолого-медико-социального сопровождения (ЦПМСС)
отказано
Министерство социальной политики Красноярского края (МСП)
отказано
Министерство здравоохранения Красноярского края
118 человек, со ссылкой на "неофициальные данные ПНД №1"

МОиН
ЦПМСС
МСП
МЗ

 

ПЕРМСКИЙ КРАЙ

Аналитический расчет:
Общая численность детского населения
529 800 чел.
Численность детей с аутизмом (Агентство по контролю за заболеваемостью США)
529 800 чел. / 111 чел. = 4773 чел.
Численность детей с аутизмом (WAO)
529 800 чел. / 150 чел. = 3 532 чел.
Численность детей с аутизмом (НЦПЗ РАМН)
529 800 чел. / 385 чел. = 1 376 чел.
Фактические данные:
Министерство образования Пермского края
отказано
Министерство здравоохранения Пермского края
отказано
МУСО Психолого-медико-педагогическая консультация
78 уникальных обращений
КГАУ "Центр комплексной реабилитации инвалидов
23 человека в год
ГКСКОУ "Специальная (коррекционная) школа для детей с ограниченными возможностями здоровья"
29 человек
ГУЗ Пермская краевая клиническая психиатрическая больница
всего от 105 до 116 человек

в городе Пермь:
январь - 44 чел., март - 33 чел.
ФГУ Главное бюро медико-социальной экспертизы по Пермскому краю (МСЭ)

отказ / 62 человека в год

ПРОБО "Общество помощи аутичным детям"
75 человек

МОПК
МЗПК
МУСОПМПК-стр.1
МУСОПМПК-стр.2
КГАУ ЦКРИ -стр.1
КГАУ ЦКРИ -стр.2
ГКСКОУ-стр.1
ГКСКОУ-стр.2
ГУЗ ПККПБ-январь
ГУЗ ПККПБ-март
МСЭ -стр.1
МСЭ -стр.2
МСЭ -стр.3
МСЭ -стр.4
МСЭ -стр.5
     
ПРОБО -стр.1
ПРОБО -стр.2

 

ПСКОВСКАЯ ОБЛАСТЬ

Аналитический расчет:
Общая численность детского населения
112 500 чел.
Численность детей с аутизмом (Агентство по контролю за заболеваемостью США)
112 500 чел. / 111 чел. = 1014 чел.
Численность детей с аутизмом (WAO)
112 500 чел. / 150 чел. = 750 чел.
Численность детей с аутизмом (НЦПЗ РАМН)
112 500 чел. / 385 чел. = 292 чел.
Фактические данные:
ФГУ Главное бюро медико-социальной экспертизы по Псковской области (МСЭ)
отказано
Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации
29 человек
Государственное Управление Образования Псковской области
15 человек
МОУ "Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции" (ГПМПК)
23 человека в год
ПРОБД "Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом "Я и ТЫ"
50 человек

МСЭ
ГКПОЗФ
ГУОПО-стр.1
ГУОПО-стр.2
ГПМПК

Приведённые данные показывают разительный контраст (на порядок и более) частоты встречаемости аутизма и РАС в зарубежных странах и в России, тогда как общепринято и подтверждено многими исследованиями (в том числе и для РАС), что частота встречаемости отклонений в развитии мало зависит от географического, национального, расового и др. факторов. Следовательно, мы должны признать неудовлетворительным состояние диагностики РАС в России или утверждать, что дети с аутизмом рождаются в России в десять раз реже, чем во всём мире. Доказать, что Россия – родина слонов, на наш взгляд, проще.

Полный перечень официальных ответов ведомств, принявших участие в сборе статистических данных по количеству зарегистрированных расстройств аутистического спектра на территории указанных субъектов РФ, доступен на сайте Коалиции: www.autisminrussia.ru

 

 

ПРЕДЛОЖЕНИЯ КОАЛИЦИИ
ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ
С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

В результате проведения Акции «Социальный заказ: Статистика 2010», участники Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра считают необходимым следующее.

Предложить министерствам и ведомствам:

1. Внести изменения в действующие формы статистической отчетности Федерального медико-билогического агентства, с целью выявления численности детей-инвалидов с аутизмом, нуждающихся в специальных условиях обучения, реабилитации и социализации.

2. Организовать сбор статистических данных по РАС в каждом регионе России, на базе существующих учреждений здравоохранения, социальной защиты и образования, для выявления детей группы риска по аутизму, с целью ранней диагностики и своевременной коррекции аутистических расстройств.

3. Создать межведомственную комиссию по изучению проблем диагностики и коррекции РАС в Российской Федерации, в составе специалистов, профессионально занятых диагностикой и коррекцией аутизма, с привлечением представителя Коалиции родительских общественных организаций в качестве полноправного члена.

4. Обеспечить создание и актуализацию единого банка данных по детям с расстройствами аутистического спектра России, определить ее ведомственную принадлежность.

Предложить общественным организациям:

1. Продолжить совместную с ведомствами работу по сбору официальных статистических статистических данных по РАС в регионах присутствия обществ помощи аутичным детям– членов Коалиции.

2. Организовать широкое обсуждение результатов проведенной работы по сбору статистических данных с представителями региональных и федеральных ведомств образования, социальной защиты и здравоохранения, с привлечением средств массовой информации и интернет.

3. Сформировать социальный заказ, включающий следующие данные:

  • по количеству мест для детей с аутизмом в центрах ранней помощи, дошкольных учреждениях, школах и ВУЗах;

  • по существующим возможностям учреждений и насущным потребностям подростков с РАС в профессиональном обучении, профориентации и поддерживаемом проживании;

  • по количественным и качественным характеристикам подготовки специальных медицинских и психолого-педагогических кадров, осуществляющих диагностику, раннюю помощь, обучение, профориентацию и поддерживаемое проживание.

 

АКЦИЯ СОЦИАЛЬНЫЙ ЗАКАЗ: "СТАТИСТИКА 2011"

(продолжение работы)

 

ТУЛЬСКАЯ ОБЛАСТЬ

Аналитический расчет:
Общая численность детского населения
234 755 чел.
Численность детей с аутизмом (Агентство по контролю за заболеваемостью США)
112 500 чел. / 111 чел. = 2115 чел.
Численность детей с аутизмом (WAO)
112 500 чел. / 150 чел. = 1566 чел.
Численность детей с аутизмом (НЦПЗ РАМН)
112 500 чел. / 385 чел. = 610 чел.
Фактические данные:
ФГУ Главное бюро медико-социальной экспертизы по Тульской области (МСЭ)
268 человек
Департамент здравоохранения министерства здравоохранения и социального развития Тульской области
151 человек
Департамент образования министерства культуры и образования Тульской области
учет не ведется
ПМПК города Тулы
учет не ведется
Детская областная психо-неврологическая больница
39 человек
ТРОО «Маленькая Страна»

50 человек


МСЭ-стр.1
МСЭ-стр.2
МСЭ-стр.3
Минздрав-стр.1
Минздрав-стр.2
Министерство образования


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
   
© 2009-2011"Аутизм в России"